Diario di un viaggio

In collaborazione con il team medico-infermieristico della Terapia Intensiva e Semi Intensiva del Centro Trapianti di Fegato di Torino e con il team della Gastroenterologia dell’O.I.R.M. di Torino.

Un progetto nato per migliorare la comunicazione con le famiglie dei bambini e dei ragazzi in attesa di trapianto di fegato.

Le famiglie, già sotto stress, spesso faticano a raccogliere e comprendere tutte le informazioni necessarie riguardo alla malattia e al trattamento. Per questo motivo, sono stati studiati due diari, uno per i bambini e uno per gli adolescenti, con formati e grafica adatti a ciascuna fascia di età. I diari contengono informazioni chiare sulla malattia, sul percorso diagnostico per entrare in lista d’attesa per il trapianto, sull’intervento chirurgico, sul periodo post-operatorio e sui controlli successivi. Il progetto, inoltre, offre supporto alle famiglie nella gestione delle pratiche burocratiche.

Finalità

  • Aiutare i bambini e ragazzi con epatopatie gravi e le loro famiglie durante il percorso di cura.
  • Educare i genitori per diventare più efficaci nel prendersi cura dei propri figli.
  • Garantire la continuità delle cure anche in caso di ricoveri urgenti in altre strutture sanitarie.
  • Ridurre l’ansia e lo stress di genitori e adolescenti.
  • Prevenire errori nella somministrazione della terapia prima e dopo il trapianto di fegato.